Bioéthique [2/3] Information génétique et loi de bioéthique, usages et limites

L’information génétique, lorsqu’elle est utilisée pour la santé, est considérée par la loi de bioéthique française comme une information particulière et ce pour plusieurs raisons.

En premier lieu, parce que cette information est unique pour chacun d’entre nous et qu’elle permet de nous identifier, elle se doit d’être protégée par les principes de confidentialité et de non-discrimination.
Deuxièmement, elle peut toutefois avoir de l’intérêt pour le suivi médical des membres de la famille dans le cadre de maladies génétiques héréditaires, ce qui interroge sur les principes de la circulation de cette information dans le cercle familial.
Enfin, nous partageons des caractéristiques génétiques en tant qu’espèce et les progrès de la génétique ne doivent pas porter atteinte à son intégrité.

La loi de bioéthique, révisée en 2021, a pour ambition de faire face à ces enjeux et d’adapter notre cadre juridique et éthique aux progrès de la science tout en protégeant les droits des personnes, de leur famille et de notre espèce.

Intervenante : Emmanuelle Rial-Sebbag

Juriste, directrice de recherche à l’Inserm (Institut français de la santé et de la recherche médicale) en droit de la santé et bioéthique.
Dirige une équipe pluridisciplinaire, (BIOETHICS), au sein de l’UMR 1295 Inserm/Université Paul Sabatier à Toulouse, qui analyse les enjeux relatifs aux trajectoires des innovations en santé.
Enseignante associée en droit de la santé et bioéthique à la Faculté de Médecine de Toulouse (Purpan).
Impliquée dans plusieurs projets de recherche au niveau national, européen et international, sur les thèmes des tests génétiques, des biobanques, de la protection des données personnelles de santé et du Big Data et de la recherche biomédicale impliquant des êtres humains et des personnes vulnérables (mineurs).
Elle a coordonné le projet EUCelLEX (FP7 2013-2016, Cell-based regenerative medicine new challenges for EU legislation and governance, GA 601806, https://www.eucellex.eu/).
Elle dirige la Chaire UNESCO « Éthique, science et société » (https://chaire-unesco-e2s.univ-toulouse.fr/) ainsi que la Plateforme Ethique et Biosciences du GIS Genotoul (https://societal.genotoul.fr/).

Discutante : Aurélie Mahalatchimy,

Chargée de recherche au CNRS,
Docteure en droit, CERIC, UMR 7318 Droits international, comparé, européen (DICE) au sein d’Aix-Marseille Université, à Aix-en-Provence.

Tarif : gratuit pour les adhérents, 5 euros pour les non-adhérents